23 Gründe, Deiner DNA nicht auf den Grund zu gehen

Die Branchengrößen Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage und FamilyTreeDNA bieten ihre Dienste online an und veröffentlichen die Testergebnisse auf diversen Websites. Sie stellen sogar Anleitungen zur Verfügung, wie man in Telefonbüchern nach Verwandten suchen oder seine Ergebnisse in sozialen Medien posten kann. Oft beanspruchen sie auch die Rechte an Deinen genetischen Daten für sich und verkaufen den Zugang zu ihren Datenbanken an Pharmakonzerne und Medizintechnik-Unternehmen weiter.

Aus Sicht der Internetgesundheit ist dies nur ein weiteres Beispiel für die besorgniserregende Neigung von Konzernen, an persönliche Daten herankommen zu wollen und nicht in Deinem, sondern in ihrem eigenen Interesse zu handeln. Ja, Deine Testergebnisse können Dir durchaus Aufschluss über Deine eigene Gesundheit geben oder an gemeinnützige biomedizinische Forschungseinrichtungen weitergereicht werden, die im Sinne der Öffentlichkeit agieren. Aber bevor Deine Neugier die Oberhand gewinnt, sind hier 23 Gründe, warum Du Deine DNA besser nicht entschlüsseln lassen solltest. Jeder Grund steht für eines der Chromosomenpaare einer menschlichen Zelle.

1. Die Ergebnisse stimmen womöglich nicht. Einige Resultate bezüglich persönlicher Gesundheit und Ernährung wurden von Wissenschaftlern als fehlerhaft entlarvt. So identifizierte das Unternehmen Orig3n 2018 die DNA-Probe eines Labrador Retrievers fälschlicherweise als die eines Menschen. Wie Arwa Mahdawi nach dem Test schrieb: „Nichts von dem, was ich erfahren habe, rechtfertigt die Kosten und Datenschutzrisiken, die da im Spiel waren.“
2. Abstammungstests sind ungenauer, wenn Du keine europäischen Wurzeln hast. Die DNA-Analyse basiert auf dem Vergleich mit anderen, bereits vorliegenden Proben. Da diese Tests bislang öfter von Menschen europäischer Abstammung gemacht wurden, sind die Vermutungen über die Herkunft Deiner Vorfahren außerhalb Europas für gewöhnlich weniger aussagekräftig.
3. Deine DNA sagt nichts über Deine Kultur aus. Dein genetischer Code ist nur ein Teil dessen, was Dich ausmacht. Sarah Zhang schrieb 2016 hierzu: „Deine DNA ist nicht Deine Kultur und sagt erst recht nichts über die Orte, Geschichten und Kulturen aus, die Dich geprägt haben.“
4. Die Ergebnisse werden für rassistische Zwecke missbraucht. Weiße Nationalisten klopfen in Scharen an die Türen kommerzieller DNA-Unternehmen, um möglichst hohe „Rassenreinheitswerte“ auf rechtsextremen Websites zu erzielen.
5. Es ist unmöglich, DNA-Tests anonym durchzuführen. Du kannst Dir zwar die Mühe machen, Deinen Namen und Wohnort geheim zu halten, aber Deine DNA ist ein einzigartiges Identitätsmerkmal, das trotz aller Vorsicht falsch gehandhabt werden kann.
6. Du setzt die Anonymität Deiner Familienmitglieder aufs Spiel. Indem Du Deine eigene DNA in die Hände eines Unternehmens gibst, riskierst Du, dass Deine Verwandten (ob Du sie kennst oder nicht) gegen ihren Willen von anderen identifiziert werden können.
7. Das Ergebnis könnte Dich traumatisieren. Möglicherweise findest Du Dinge heraus, auf die Du nicht vorbereitet bist. Eine britische Regulierungsbehörde für künstliche Befruchtungen hat DNA-Unternehmen dazu aufgerufen, Konsumenten zu warnen, dass ihre Tests schockierende Familiengeheimnisse oder Anfälligkeiten für bestimmte Krankheiten ans Licht bringen könnten.
8. Die Anonymität von Samen- und Eizellspendern könnte irgendwann passé sein. Die Wahrscheinlichkeit, dass anonyme Spenden auch anonym bleiben, nimmt mit jedem Test ab. Dies könnte potenzielle Spender verschrecken und sich negativ auf einige Familien auswirken.
9. Es fließen Millionen in gezielte Werbung, die Dich anlocken soll. DNA-Unternehmen verteilen auf Sportveranstaltungen kostenlose Werkzeugkästen und erstellen auf Spotify maßgeschneiderte DNA-Playlisten. Allein im Jahr 2016 hat Ancestry.com 109 Millionen Dollar für Werbung ausgegeben. Ein Werbespot von AncestryDNA schlug mit folgendem Slogan Profit aus dem Brexit und der britischen Identitätspolitik: „Die DNA eines durchschnittlichen Briten ist zu 60 Prozent europäisch. Wir verlassen vielleicht Europa, aber Europa wird uns niemals verlassen.“
10. Ein Paar Socken sind das schönere Geschenk. „Was verbindet Dich und Deinen Vater? Stoßt zum diesjährigen Vatertag auf Eure genetischen Gemeinsamkeiten an!“ Möglicherweise bringen Dich solche Sonderangebote – 30 Prozent Rabatt auf Gentests zum Vatertag – in Versuchung. Aber vielleicht möchte der Mann, der bereits wunschlos glücklich ist, nur ungern zu Deinem Versuchskaninchen werden.
11. Du bist das eigentliche Produkt. Dein genetischer Code ist wertvoll. Sobald Du ihn an andere weitergibst, hast Du keine Ahnung, welches Unternehmen zu welchem Zweck darauf zugreifen kann.
12. Die großen Pharmakonzerne wollen Deine DNA. 23andMe ging 2018 einen 300-Millionen-Dollar-Deal mit dem britischen Pharmagiganten GlaxoSmithKline ein, der daraufhin Zugang zu den gebündelten Kundendaten des DNA-Unternehmens erhält. Der bevorzugte Forschungspartner von Ancestry.com ist Calico Life Sciences, ein Medizintechnik-Unternehmen im Besitz des Google-Mutterkonzerns Alphabet.
13. Ein Unternehmen kann seine Datenschutzrichtlinien ändern. Du erhältst zwar die Möglichkeit, diesen Richtlinien erneut zuzustimmen, aber es kann durchaus sein, dass Dir die Veränderungen nicht gefallen werden.
14. Ein Unternehmen (und damit auch Deine DNA) kann den Eigentümer wechseln. Unternehmen werden aufgekauft, verkauft, gehen pleite oder ändern ihr Geschäftsmodell. Wer weiß, was dann mit Deinen genetischen Informationen passiert?
15. Deine DNA zu vernichten kann sich als schwer herausstellen. Es gibt eine Untersuchung, die der Frage nachgegangen ist, wie man seine DNA aus der Datenbank von Ancestry.com entfernen kann. Sie hat ergeben, dass es durchaus möglich ist, Deinen Eintrag zu löschen und angeblich sogar Deine DNA-Probe zu zerstören – nur werden Dir dabei allerhand Steine in den Weg gelegt.
16. Du weißt nicht, wie lange das Unternehmen Deine Probe behalten wird. Einige behalten sie angeblich ein bis zehn Jahre lang. Allerdings sind die gesetzlichen Vorschriften bezüglich DNA-Datenbanken von Land zu Land unterschiedlich. Kennst Du Dich mit denen in Deinem Land aus?
17. Die Polizei hat Zugriff auf Deine DNA. Dies kann zwar zur Aufklärung von Verbrechen beitragen, birgt aber auch Risiken im Hinblick auf Menschenrechte. Eine Behörde kann sich auf gerichtlichem Weg Zugang zu den DNA-Datenbanken von Konsumenten verschaffen – es sind aber auch Fälle bekannt, in denen Ermittler die DNA von Verdächtigen zur Erstellung falscher Profile genutzt haben.
18. Deine Ergebnisse könnten in eine globale Datenbank einfließen. In mehreren Ländern haben Strafverfolgungsbehörden uneingeschränkten Zugang zu genetischen Profilen. Einige Wissenschaftler sind der Ansicht, dass eine „allgemeine, genetische, forensische Datenbank“ die einzige Möglichkeit sei, unerwünschten Zugang durch Regulationen einzuschränken.
19. Deine Daten können gehackt, geleakt oder anderweitig gestohlen werden. Das Weiterreichen von Daten an Dritte ist bei Unternehmen aller Art gängige Praxis. Je mehr Menschen Zugriff auf Deine DNA haben, desto anfälliger ist sie für Hackerangriffe. Da gerade Unternehmen immer mehr Daten anhäufen, geraten sie zunehmend ins Visier von Verbrechern und setzen sich dem Risiko des Cyber-Diebstahls aus.
20. Gene können gehackt werden. Wissenschaftler haben herausgefunden, wie man Daten und sogar animierte GIFs in DNA-Form speichern kann. Sie glauben, dass sogar Malware in DNA eingespeist werden könnte; somit stünde die Sicherheit von Computern, in denen Datenbanken gelagert werden, auf dem Spiel. Vertraust Du ihnen immer noch?
21. Mit Deiner Unterschrift gibst Du Deine Rechte aus der Hand. Die standardmäßige Vereinbarung mit Diensten wie AncestryDNA erlaubt es ihnen, Deine genetischen Informationen gebührenfrei an andere zu übertragen. Sie kommen dann in der Produktentwicklung, der Erstellung benutzerdefinierter Angebote, der Forschung und vielen anderen Bereichen zum Einsatz.
22. Unternehmen profitieren von Deiner DNA. Sie schlagen nicht nur aus ihren Tests Kapital, sondern auch aus Datenaustauschvereinbarungen mit Forschungseinrichtungen und der Pharmaindustrie. Sollte Deine DNA jemals zum Durchbruch im Kampf gegen eine bestimmte Krankheit führen, wirst Du nie davon erfahren. Und selbstverständlich wirst Du auch keinen Cent von dem Geld sehen, das entsprechende Arzneimittel einbringen würden.
23. Du könntest früher oder später Diskriminierung zum Opfer fallen. In den USA darfst Du weder von Krankenversicherungen noch am Arbeitsplatz aufgrund Deiner DNA diskriminiert werden. Für Lebens- und Berufsunfähigkeitsversicherungen gilt dieses Gesetz jedoch nicht. Wer weiß – je nachdem, wo Du lebst, kann es sein, dass Du irgendwann keine andere Wahl hast, als Deiner eigenen Krankenkasse Deine genetischen Informationen mitzuteilen.

Solltest Du trotz allem Deine DNA testen lassen wollen, rät die Bundeshandelskommission der USA Konsumenten Folgendes: Vergleiche die Datenschutzbestimmungen der einzelnen Unternehmen, bevor Du Dich für eines entscheidest, richte Dein Konto mit Bedacht ein, sei Dir stets über die Risiken im Klaren und informiere die Behörden über jegliche Bedenken. Um der Vorherrschaft kommerzieller Unternehmen Einhalt zu gebieten, könntest Du Deine Daten auch einem gemeinnützigen Repositorium wie All of Us oder DNA.Land beisteuern, die der öffentlichen Kontrolle unterliegen.

Falls Du Deine Entscheidung jemals bereust, könntest Du darum bitten, dass Deine DNA-Daten gelöscht und Deine Probe vernichtet werden. Kommerzielle DNA-Tests sind ein Beispiel dafür, warum wirksame Datenschutzgesetze so ungeheuer wichtig sind. In Europa schützt Dich die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) bis zu einem gewissen Grad, aber anderswo hast Du nur wenige Rechte, wenn Du sensible Daten aus der Hand gibst.