23 razones para no revelar tu ADN

DNA
Cariotipo. Foto de Can H. (CC BY-NC 2.0).

La prueba de ADN es un negocio global en auge que internet hace posible. Millones de personas, sobre todo en Estados Unidos y Europa, han enviado muestras de su saliva a laboratorios comerciales con la esperanza de saber algo nuevo sobre su salud personal o herencia. En algunos lugares, las pruebas comerciales están prohibidas. En Francia, podrías enfrentar una multa de cerca de 4 000 dólares por hacerte una prueba.

Los gigantes del sector como Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage y FamilyTreeDNA anuncian sus servicios en línea, publican los resultados de las pruebas en sitios web y hasta ofrecen tutoriales sobre cómo buscar parientes en directorios telefónicos o publicar resultados en medios sociales. A menudo solicitan derechos sobre tus datos genéticos y venden el acceso a sus bases de datos a grandes empresas farmacéuticas y de tecnología médica.

En términos de salud de internet, es una tendencia preocupante que las corporaciones adquieran datos personales y actuén en su propio interés, no los tuyos. Es cierto, los resultados de las pruebas también pueden llevar a importantes descubrimientos sobre tu salud personal, y se pueden compartir para investigaciones biomédicas sin fines de lucro y de interés público. Pero antes de dejarte llevar por la curiosidad, aquí te presentamos 23 razones para no revelar tu ADN – una por cada par de cromosomas en una célula humana.

  1. Los resultados pueden no ser correctos. Algunos resultados de salud personal y nutrición han sido refutados por científicos. La empresa Orig3n identificó erróneamente la muestra de ADN de un labrador retriever como humana en 2018. Como escribió Arwa Mahdawi después de tomar la prueba: “Nada de lo que me enteré valía el precio, ni los riesgos a la privacidad involucrados”.
  2. Las pruebas de herencia son menos precisas si no tienes raíces europeas. El ADN se analiza en comparación con muestras que ya están en archivo. Como más personas de ascendencia europea ya han tomado la prueba, los resultados de dónde vivieron tus ancestros fuera de Europa suelen ser menos detallados.
  3. Tu ADN no dice nada sobre tu cultura. El código genético solamente puede contarte una parte de la historia. Como escribió Sarah Zhang en 2016, “el ADN no es tu cultura y ciertamente no garantiza que te diga algo sobre los lugares, la historia y las culturas que te dieron forma”.
  4. Los racistas están usando los resultados como arma. Nacionalistas blancos han acudido en tropel a las empresas comerciales de ADN en una suerte de carrera por disputarse puntos de mayor pureza racial en sitios web extremistas.
  5. Las pruebas de ADN no pueden ser anónimas. Simplemente puedes avenirte a intentar ocultar tu nombre y ubicación, pero tu ADN es una marca única de tu identidad que puede ser mal manejada, sin importar lo que pase.
  6. Pondrás en riesgo el anonimato de familiares. Si pones tu ADN en manos de empresas, otras personas pueden identificar a tus parientes (conocidos o desconocidos), posiblemente contra su voluntad.
  7. Puedes quedar con marcas emocionales. Puedes descubrir cosas para las que no estabas preparado. Un supervisor de fertilidad del Reino Unido pidió a las empresas de ADN que advirtieran a los clientes de los riesgos de revelar traumáticos secretos familiares o riesgos de enfermedades.
  8. Los donantes anónimos de esperma y óvulos pueden convertirse en cosa del pasado. La probabilidad de que las donaciones anónimas queden anónimas disminuyen con cada prueba que se toma, lo que puede disuadir a donantes y afectar negativamente a algunas familias.
  9. Se gastan millones en publicidad dirigida para atraerte. Las empresas de ADN entregan equipos gratis en eventos deportivos y crean listas de reproducción específicas para el ADN en Spotify. Solamente en 2016, Ancestry.com gastó 109 millones de dólares en publicidad. Un aviso de AncestryDNA le sacó el jugo al “Brexit” y las políticas británicas de identidad con el lema: “Los datos del británico promedio muestran que son 60 % europeos. Tal vez vamos a dejar Europa, pero Europa nunca nos dejará”.
  10. Un par de calcetines es un mejor regalo. Te puedes ver tentado por ofertas especiales alrededor de algunas fechas, como esta que ofrece 30 % de descuento en pruebas genéticas para el Día del Padre: “¿Qué compartes con papá? Este Día del Padre, celebra tu conexión de ADN con papá”. Tal vez el hombre que lo tiene todo preferiría no convertirse en tu experimento científico.
  11. Te convertirás en el producto. Tu código genético es valioso. Cuando decides divulgarlo, no tienes idea de qué empresas tendrán acceso a él, ni con qué fines.
  12. Las grandes farmacéuticas quieren tu ADN. 23andMe reveló un acuerdo de 300 millones de dólares en 2018 con el gigante farmacéutico GlaxoSmithKline que le otorga la facultad de recopilar datos de sus clientes. Calico Life Sciences, empresa de tecnología médica propiedad de la empresa matriz de Google, Alphabet, es el principal socio de investigación de Ancestry.com.
  13. Las empresas pueden cambiar sus políticas de privacidad. Tal vez te vuelvan a pedir tu consentimiento, pero las políticas de las empresas pueden cambiar en formas que pueden no gustarte.
  14. Una empresa (y tu ADN) puede cambiar de manos. Las empresas se compran, se venden, quiebran o cambian sus modelos de negocio. ¿Qué pasa entonces con tu información genética?
  15. Destruir tu ADN puede ser difícil. Una investigación de cómo borrar tu ADN de Ancestry.com descubrió que es posible borrar tu registro y supuestamente hasta destruir tu muestra fisica. Pero no te lo ponen fácil.
  16. No tienes idea de cuánto tiempo se quedarán con tu muestra. Algunas empresas dicen que guardan las muestras entre uno a diez años. Las regulaciones que rigen las bases de datos de ADN difieren de país a país. ¿Conoces las reglas donde vives?
  17. La policía puede evaluar tu ADN. Existe el potencial de uso para la resolución de delitos, pero también riesgos a los derechos humanos. Las autoridades pueden solicitar aprobación judicial para acceder a bases de datos comerciales de ADN, pero también se sabe que algunos investigadores crean perfiles falsos con el ADN de un sospechoso.
  18. Tus resultados pueden llegar a ser parte de una base de datos global. Las autoridades en varios países tienen acceso ilimitado a perfiles genéticos. Algunos científicos sostienen que crear una “base de datos genética forense universal” sería la única manera de hacer menos probable una intrusión no deseada a través de regulación.
  19. Tus datos pueden sufrir ataques, filtraciones o quedar en expuestos. Compartir con terceros es una práctica común entre las empresas. Cuantas más personas tienen acceso a tu ADN, más vulnerable eres a que te ataquen. Mientras las empresas amasen más datos, se volverán cada vez más atractivas a los delincuentes y vulnerables al ciberrobo.
  20. Los genes pueden sufrir ataques informáticos. Los científicos han descubierto cómo almacenar datos y hasta GIF animados en el ADN, y hasta creen que se puede colocar software malicioso en el ADN para comprometer la seguridad de computadoras que contienen bases de datos. ¿Aún les tienes confianza?
  21. Estás renunciando a derechos. Cuando usas servicios como AncestryDNA, el acuerdo por defecto es permitirles transferir tu información genética a otros — sin pago de derechos — para la elaboración de productos, creación de ofertas de productos personalizados, usos investigativos y más.
  22. Las empresas se benefician con tu ADN. Las pruebas no son la única manera en que las empresas ganan dinero. Se benefician de acuerdos para compartir datos con institutos de investigación y la industria farmacéutica. Si tu ADN ayuda a elaborar la cura para una enfermedad, nunca lo sabrás. Y ciertamente no obtendrás regalías por la venta de medicamentos relacionados.
  23. Te pueden discriminar en el futuro. En Estados Unidos, no se permite que las aseguradoras y lugares de trabajo discriminen por el ADN. Pero la ley no se aplica a seguros de vida, ni seguros por discapacidad. ¿Quién sabe cómo es tu caso en tu lugar de residencia? Algún día puedes verte obligado a compartir información genética con tu aseguradora.

Si de todas maneras decides enviar tu ADN para una prueba, la Comisión Federal de Comercio de Estados Unidos ofrece estos sólidos consejos: compara políticas de privacidad antes de elegir una empresa, elige las opciones de tu cuenta cuidadosamente, reconoce los riesgos y denuncia cualquier problema a las autoridades. Para contrarrestar el dominio de las empresas comerciales, también puedes aportar tus datos de ADN a bases de datos para investigación sin fines de lucro como All of Us o DNA.Land que, además, están abiertos al escrutinio público.

Si lamentas una decisión ya tomada, puedes pedir que borren tus datos de ADN y solicitar que se destruya tu muestra. Las pruebas ADN comerciales son un ejemplo de por qué es tan importante contar con fuertes leyes de protección de datos. En Europa, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) ofrece algunas protecciones, pero en otros lugares del mundo existen menos derechos cuando entregas tu información íntima.

¿Sientes que los beneficios de las pruebas de ADN pesan más que los riesgos?

  1. El informe anual sobre la salud de Internet en 2019 y sus aspectos sobre la seguridad y privacidad | Blog Sarenet

    […] acumulación de datos íntimos para finalidades no siempre claras. Un artículo de hecho plantea «23 razones para no revelar el ADN» alegremente en cualquier prueba que se ofrezca a través de […]

  2. Anónimo

    No, siento que es un capítulo más de la historia de un paciente o una persona y se debe manejar con principios éticos profesionales propios, además de que su control y poca privacidad no debería masificarse porque cada persona nace con su código genético independientemente de su voluntad ni de sus intenciones y calidad como persona, y aunque la ciencia establezca vínculos (genética-personalidad etc..) la privacidad se debe respetar para evitar que el trato al ser humano sea numérico y como indica la razón '#23 se vuelva en un patrón de discriminación' utilitario y sistemático en lugar de un valor para juzgar o considerar con equidad. pero en conclusión no es un riesgo que merezca la pena correr, y en el fondo parece más un negocio razón que financia dichas ofertas y en ese orden el factor financiero de cada persona estría poniendo precio a su privacidad perdiendo de alguna manera su carácter como parte de los DDHH.

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