23 raisons de ne pas dévoiler votre ADN

Les géants du secteur, Ancestry.com, 23andMe, MyHeritage et FamilyTreeDNA commercialisent leurs services en ligne, partagent les résultats des tests sur des sites web et proposent même des tutoriels sur la façon de rechercher des proches dans des annuaires ou de partager les résultats des tests sur les médias sociaux. Ils revendiquent aussi souvent des droits sur vos données génétiques et vendent l’accès à leurs bases de données à de grandes sociétés pharmaceutiques et de technologie médicale.

En ce qui concerne la santé d’Internet, nous constatons une tendance inquiétante : des entreprises acquièrent des données personnelles et agissent dans leur propre intérêt, et non dans celui du public. Bien sûr, les résultats des tests permettent parfois de faire d’importantes découvertes sur votre santé personnelle et servent à la recherche biomédicale à but non lucratif et d’intérêt public. Cependant, avant de céder à la curiosité, étudiez ces 23 raisons de ne pas dévoiler votre ADN, une pour chaque paire de chromosomes d’une cellule humaine.

1. 1. Les résultats peuvent être erronés. Certains résultats en matière de santé et de nutrition personnelles ont été discrédités par des scientifiques. En 2018, l’entreprise Orig3n a identifié à tort un échantillon d’ADN d’un labrador comme étant humain. Tel qu’Arwa Mahdawi l’a écrit après avoir effectué un test ADN, « rien de ce que j’ai appris ne valait le prix et les risques d’atteinte à ma vie privée ».
   2. Les résultats relatifs au patrimoine génétique sont moins précis si vous n’avez pas de racines européennes. L’ADN est analysé par rapport aux échantillons déjà traités. Comme les personnes d’ascendance européenne sont plus nombreuses à avoir déjà passé de tels tests, les évaluations du lieu où vos ancêtres ont vécu sont généralement moins détaillées en dehors d’Europe.
   3. Votre ADN n’offre pas d’indications sur votre culture. Un code génétique ne renseigne pas sur tout. Comme l’écrivait Sarah Zhang en 2016, « l’ADN ne constitue pas votre culture et il n’est certainement pas garanti qu’il vous renseigne sur les lieux, l’histoire et les cultures qui vous ont façonné ».
   4. Les résultats servent d’arme aux racistes. Les nationalistes blancs se sont massivement tournés vers les sociétés commerciales d’analyses ADN pour s’attribuer les points de « pureté raciale » les plus élevés sur les sites web extrémistes.
   5. Pas d’anonymat pour les analyses ADN. Même si vous vous efforcez de masquer votre nom et votre localisation, votre ADN constitue un marqueur unique de votre identité, susceptible d’être utilisé à mauvais escient quoi qu’il arrive.
   6. Vous mettez en péril l’anonymat des membres de votre famille. En confiant votre ADN à des entreprises, les personnes qui possèdent des liens de parenté avec vous (que vous les connaissiez ou non) deviennent identifiables pour d’autres, éventuellement contre leur gré.
   7. Vous vous exposez à des blessures émotionnelles. Une telle démarche risque de vous dévoiler des éléments que vous n’étiez pas prêt à découvrir. Au Royaume-Uni, par exemple, un organisme de surveillance de la fertilité a demandé aux entreprises d’analyses ADN d’avertir les consommateurs des risques de découvrir des secrets familiaux traumatisants ou des prédispositions à développer certaines maladies.
   8. Les donneurs de sperme et d’ovules anonymes pourraient appartenir au passé. La probabilité que les dons anonymes demeurent anonymes diminue à chaque test effectué, une réalité qui pourrait dissuader les donneurs et nuire à certaines familles.
   9. Les entreprises investissent des millions en publicités ciblées pour vous attirer. Elles distribuent des kits gratuits lors d’événements sportifs et créent des listes de lecture spécifiques à l’ADN sur Spotify. Pour la seule année 2016, Ancestry.com a dépensé 109 millions de dollars en marketing. Une publicité d’AncestryDNA qui capitalise sur le Brexit et la politique identitaire britannique utilisait le slogan : « Les données génétiques d’un citoyen britannique lambda sont à 60 % européennes. Nous quitterons peut-être l’Europe, mais l’Europe ne nous quittera jamais. »
   10. Une paire de chaussettes semble un cadeau plus approprié. Vous pourriez vous laisser séduire par des offres spéciales, comme celle-ci qui offre 30 % de rabais sur les tests génétiques pour la fête des pères : « Que partages-tu avec ton papa ? Pour la fête des pères, célèbre ton lien génétique avec lui. » Pourtant, peut-être que l’homme qui possède déjà tout préfère ne pas devenir une expérience scientifique.
   11. Vous devenez un produit. Votre code génétique est précieux. Une fois que vous décidez de partager ces informations, vous ne recevez aucune information sur les entreprises qui y accéderont ni dans quel but.
   12. Les grandes entreprises pharmaceutiques veulent votre ADN. 23andMe a révélé avoir passé un accord de 300 millions de dollars avec le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline en 2018 pour accéder à des données agrégées sur ses clients. Calico Life Sciences, une société de technologie médicale détenue par la société mère de Google, Alphabet, constitue le principal partenaire de recherche d’Ancestry.com.
   13. Les entreprises sont libres de modifier leur politique de confidentialité. Dans un tel cas, peut-être que vous serez amené à donner à nouveau votre consentement, mais les politiques des entreprises sont susceptibles de changer et dans un sens qui ne vous convient pas.
   14. Une entreprise (et votre ADN) peut changer de mains. Les entreprises sont rachetées, vendues, cessent leurs activités ou changent de modèle économique. Dans de telles situations, qu’advient-il de vos données génétiques ?
   15. Parvenir à faire détruire votre ADN peut s’avérer difficile. Une enquête sur la façon de supprimer votre ADN d’Ancestry.com a révélé qu’il est possible d’effacer votre dossier et même de détruire l’échantillon physique de votre ADN. Mais l’entreprise ne vous facilite pas la tâche dans ce sens.
   16. Vous ne connaissez pas la durée de conservation de votre échantillon. Certaines entreprises indiquent qu’elles conservent les échantillons pendant 1 à 10 ans. La réglementation qui régit les bases de données génétiques varie d’un pays à l’autre. Savez-vous ce qu’il en est où vous vivez ?
   17. La police peut accéder à votre ADN. Si cela offre de nouvelles possibilités en matière de résolution de crimes, l’accès à de telles informations comporte aussi des risques pour les droits humains . Les autorités ont le droit de demander aux tribunaux l’autorisation d’accéder aux bases de données génétiques des consommateurs, mais il est aussi arrivé que des enquêteurs créent de faux profils à partir de l’ADN d’un suspect.
   18. Vos résultats d’analyse pourraient figurer dans une base de données mondiale. Dans plusieurs pays, les services de maintien de l’ordre bénéficient d’un accès illimité aux profils génétiques. Certains scientifiques soutiennent que la création d’une « base de données génétiques médicolégales universelle » représenterait le seul moyen de limiter les intrusions indésirables par la voie réglementaire.
   19. Vos données peuvent fuiter ou être piratées. Le partage d’informations avec des tiers représente une pratique courante parmi les entreprises. Et, plus les personnes ayant accès à votre ADN sont nombreuses, plus celui-ci devient vulnérable au piratage. Au fur et à mesure que les entreprises accumulent des données, elles gagnent en attractivité pour les criminels et le risque de faire l’objet de vols de données augmente.
   20. Il est possible de hacker des gènes. Des scientifiques ont découvert comment stocker des données et même des GIF animés dans l’ADN. Ils pensent même que des logiciels malveillants pourraient être placés dans l’ADN pour compromettre la sécurité des ordinateurs qui contiennent ces bases de données. Alors, toujours confiance ?
   21. Vous renoncez à vos droits. L’utilisation de services comme AncestryDNA requiert par défaut que vous autorisiez le transfert de renseignements génétiques à des tiers, libres de droits, à des fins de développement de produits, d’offres de produits personnalisées, de recherche et plus encore.
   22. Les entreprises s’enrichissent grâce à votre ADN. Les tests proposés ne représentent pas l’unique source de revenus pour ces entreprises. Celles-ci tirent également des bénéfices des accords relatifs au partage de données passés avec des instituts de recherche et l’industrie pharmaceutique. Si votre ADN participe à développer un remède contre une maladie, vous ne le saurez jamais. Et vous ne toucherez évidemment pas un centime des ventes de médicaments liés à une telle découverte.
   23. Vous vous exposez à une future discrimination. Aux États-Unis, les assurances de santé et les employeurs ne sont pas autorisés discriminer des candidats en fonction de leur ADN. Mais cette loi ne s’applique pas aux assurances-vie ou aux assurances-invalidité. Savez-vous quelle est la législation en la matière où vous vivez ? Quoi qu’il en soit, soyez attentif au fait qu’un jour ou l’autre, vous pourriez être obligé de partager des renseignements génétiques avec votre assurance.

Si vous décidez tout de même de réaliser des tests ADN, la Commission fédérale américaine du commerce offre des conseils judicieux aux consommateurs : comparez les politiques de confidentialité avant de choisir une entreprise, choisissez soigneusement les options de votre compte, évaluez les risques et signalez tout problème aux autorités. Pour lutter contre l’emprise des entreprises commerciales, vous avez  également la possibilité de vous tourner vers des bases de données de recherche à but non lucratif comme All of Us ou DNA.Land, soumis à l’examen public.

Si vous regrettez un choix passé, vous pouvez demander la suppression de vos données génétiques et la destruction de votre échantillon. Les analyses ADN illustrent parfaitement l’importance d’une législation solide en matière de protection des données. En Europe, le Règlement général sur la protection des données (RGPD) offre certaines protections, mais ailleurs, vous bénéficiez de peu de droits quant au transfert de données sensibles.